Биробиджанка Оксана Валентович нуждается в помощи – для поездки в Москву на медицинское обследование ее сына Глеба необходимо около 200 тысяч рублей. Врачи областного центра поставили мальчику предварительный диагноз – целиакия. Но подтвердить его могут только после биопсии тонкого кишечника, сообщила корр. ИА EAOmedia мама мальчика Оксана Валентович.
По ее словам, до девяти месяцев мальчик перенес шесть операций в связи с парапроктитом – гнойным воспалением прямой кишки. Причем первая из операций была сделана через 27 дней после рождения, в течение полутора месяцев – еще три. За девять месяцев ребенок перенес шесть наркозов. Сейчас Глебу 2 года, и до сих пор он переносит тяжелые последствия этого заболевания – не может есть с ложки. Из-за болезни появился страх перед едой. В каком бы виде мама не представляла перед ним пищу - все бесполезно.
"Сейчас он ест только одну рыбу в день и все. От всего остального отказывается. Я вынуждена кормить его ночью, когда он спит, смесью из бутылочки. Пока сосательный рефлекс еще сохранился, это единственный выход. Очень тяжело видеть, что твой ребенок ничего не ест, и ничем ты не можешь ему помочь. Тогда я даже и не думала, что с нами может произойти что-то страшнее.
О болезни мы узнали в конце 2013 – три недели у ребенка был понос. К врачам обращаться тогда не стала, побоялась, что нас положат в инфекционную больницу – я знала, что это не инфекция. На платный прием в частной клинике средств не было. Позже мы обратились к гастроэнтерологу, он нас отправил на анализ, который отправляли во Владивосток. Оттуда пришли плохие результаты.
У нас подозрение на целиакию. Биробиджанские врачи уверены в нем на 90%. Это очень редкая и тяжелая болезнь. В Биробиджане, по словам врача, за 20 лет его практики, этот диагноз был поставлен только один раз", - рассказывает Оксана.
У Глеба есть такие симптомы целиакии, как – дефицит веса (в свои 2 года он весит 9,5 кг), частый понос, раздражительность, увеличена печень, поджелудочная железа, ослаблен иммунитет.
Болезнь может спровоцировать приступы эпилепсии, гепатит, затормозить умственное развитие. Для того, чтобы подтвердить (или опровергнуть) этот предварительный диагноз, нужно провести биопсию тонкого кишечника. Это очень тяжелая для ребенка процедура – необходим наркоз, обезболивающее. В Хабаровске нет необходимого оборудования, там проводят биопсию только с 7-ми лет.
Ближайшие медицинские учреждения, где готовы Глебу сделать биопсию, – в Москве и Санкт-Петербурге. Процедура для ребенка бесплатная, но необходимы средства на дорогу и проживание в столице.
"Получить квоту на обследование в Москве мы не можем, потому что не поставлен точный диагноз. По этой же причине нам не дают инвалидность. Обращаюсь я за помощью, потому что единственный мой доход – пособие в размере 300 рублей на ребенка. Выйти на работу я не могу, за Глебом нужен постоянный уход. В детский сад мы ходить тоже не можем.
Глеб сейчас на безмолочной диете. Банка смеси, которой Глеб питается, стоит 580 рублей. Кроме этого, необходимо покупать дорогостоящие лекарства, витамины, платно проходить специалистов. Если диагноз подтвердится, то мы вынуждены будем питаться по безглютеновой диете, при которой нужны специальные и дорогие продукты. В Биробиджане их нет.
На то, чтобы отвезти Глеба в Москву на обследование, по моим подсчетам, необходимо около 200 тысяч рублей – это дорога, проживание и покупка лекарств. Таких средств у меня нет", - говорит Оксана.
Оксане помогла подруга, которая посоветовала написать о проблеме в социальных сетях, разместить номер банковской карты. На историю многие откликнулись, кто-то присылал деньги (пришло около 30 тысяч рублей), кто-то посоветовал создать группу помощи.
15 января в областной филармонии прошел благотворительный концерт в поддержку Глеба. Его помогла организовать биробиджанка Татьяна Разживина, которая откликнулась на историю Оксаны. Все средства, вырученные от продажи билетов (около 100 тысяч рублей), находятся на счету Глеба, но этого мало.
Помогли Оксане и священнослужители. Отец Георгий из Биробиджанской епархии окрестил Глеба и закупил несколько банок смеси.
"Каждый день состояние Глеба зависит от того, как и что он ест. У мальчика часто болит живот, понос мучает ребенка ежедневно до сих пор", - говорит Оксана Валентович.
Номер банковской карты "Сбербанк" для желающих помочь двухлетнему Глебу Валентовичу – 4276870038863051.
Группа, посвященная Глебу в соцсети "Одноклассники".
Справка: Целиакия (глютеновая энтеропатия) — мультифакториальное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определенные белки — глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овес. Имеет смешанный аутоиммунный, аллергический, наследственный генез, наследуется по аутосомно-доминантному типу.
